LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA "NO SON UNA DISCAPACIDAD PERO TAMPOCO UN SUPERPODER"

LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
El autismo y el Asperger forman parte de los trastornos del espectro autista, que son definidos como un grupo de condiciones neurológicas que inciden en el desarrollo de distintos aspectos de la vida de una persona. Franco Bruna y Benjamín Fuentes, estudiantes de la UC, relatan sus experiencias de vida, en el marco del día de la concienciación del TEA que se conmemoró en todo el mundo el viernes 2 de abril.
05-04-2021

Por Sebastián Ávila (periodista, colaborador de Vive la UC)


“Yo cada día trato de que sea menos influyente en mi vida, no en el aspecto negativo, sino en el sentido de que trato de que sea algo que no me defina, que sea una característica más de mi persona. Para mí el Asperger no es una discapacidad, es simplemente un factor que conforma tu personalidad”.

A los nueve años Franco Bruna (26) fue diagnosticado con síndrome de Asperger. Hoy es egresado de Periodismo de la UC y está en vías de titulación, mientras realiza su práctica profesional en el diario El Mercurio de Antofagasta.

El autismo, el síndrome de Asperger, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado y el trastorno desintegrativo infantil son parte de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). La Organización Mundial de la Salud los define como “un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral”. Son una condición del neurodesarrollo que se asocia a múltiples factores, entre ellos genéticos y ambientales. De acuerdo a estudios de la OMS se calcula que 1 de cada 160 niños en el mundo tienen TEA. No obstante, en Chile no existe un registro sobre la cantidad de personas con TEA.

Cada 2 de abril se conmemora en el mundo y en Chile el día de la concienciación del autismo y del Asperger. Para Franco Bruna, el paso de la escuela de lenguaje al colegio “fue un cambio muy drástico y en ese entonces se comenzaron a notar demasiado las diferencias que yo tenía con el resto de los chicos de mi edad, era un espacio mucho más agresivo. No me pude adaptar muy bien con el curso, al principio fue complicado”. Sufrió bullying por parte de sus compañeros, sin embargo, logró superar las barreras impuestas por una parte de la sociedad.

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Gracias a la creación de la Agrupación Asperger Antofagasta, Franco conoció a sus primeros amigos y ya en la universidad cambió su vida. Estudió dos años Derecho en su región natal: “Cuando entré a la universidad viví la verdadera apertura de lo que para mí era un mundo muy cerrado”, comenta, y agrega que “fue donde pude comprobar de que podía socializar con personas neurotípicas”. Sin embargo, descubrió que su vocación iba más por el sector de las comunicaciones y se vino a Santiago a estudiar Periodismo en la UC. “Se me ofreció un espacio, y se me dieron hartas comodidades, lo que es una ventaja comparándola a los lugares en los que estaba”. En este contexto, Franco realizó un documental llamado Mírame a los Ojos-Cómo Antofagasta conoció al Asperger, a modo de concientizar, relatar la significancia del síndrome y mostrar de qué manera incide, tanto para quienes lo tienen como para su entorno familiar.

El Programa para la inclusión de alumnos con necesidades educativas especiales, PIANE UC, actualmente atiende a estudiantes con discapacidad motora, sensorial (auditiva, visual), trastornos del espectro autista y dificultades específicas para el aprendizaje. Es una instancia voluntaria y actualmente de los 199 estudiantes que están en sus programas, un 16,08% tiene TEA. A través de adecuaciones curriculares, de horarios, apoyo de tutores, psicólogos(as), vinculación con las unidades académicas, entre otros- que no alteren la exigencia de las evaluaciones de los ramos- el PIANE se hace parte. “A modo general, nosotros más que centrarnos en el diagnóstico clínico de cada uno, tratamos de ir pensando en cuáles son las características de esa condición y cómo eso afecta al aprendizaje”, dice Andrea Vásquez, coordinadora y psicóloga del PIANE.

Andrea agrega que “el TEA tiene una sintomatología muy amplia, afectando principalmente el área social, por ejemplo, respecto de la interacción o el vínculo, en algunos casos en el lenguaje, o también en los intereses. También se pueden presentar trastornos del sueño, alteraciones en el aprendizaje, o algunos trastornos sensoriales. Son distintas áreas las que pueden verse afectadas y en ninguna persona éstas están afectadas igual que en otra, por eso se habla de espectro, porque hay mucha diversidad. Dependiendo de qué áreas están más comprometidas o requieren mayor apoyo son las que el programa toma para trabajar con el estudiante a través de adecuaciones curriculares y/o de apoyo específico”, detalla.

Ser parte de la diversidad

Benjamín Fuentes (23), estudiante en último año de Dirección Audiovisual en la UC es autista. Llegar desde Rancagua a Santiago e iniciar la etapa universitaria significó un vuelco en su vida. “Salir de la zona de confort me permitió darme cuenta de muchas realidades. Tenía una autoestima muy baja, consideraba que era raro y que esto nunca se me iba a pasar, pero entrando a la universidad me di cuenta de una diversidad de todo tipo: política, sexual, religiosa, entre otras. Me fui dando cuenta de que tenía que aceptarme, y esto me hizo percatarme y constatar de que yo era parte de una diversidad”, relata.

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Fuentes participa en el PIANE desde hace algunos años: “Te ayudan a que tus profesores entiendan tu situación y me han gestionado ayudantías personalizadas en ramos, me mandan siempre un formulario con las ayudas que necesito y dentro de unos días ellos se contactan con personas del curso, facultad o donde se requiera, para que yo pueda tener las facilidades que sean necesarias”, cuenta respecto a su experiencia. Además, califica al PIANE como “un programa muy bueno que se aplica a cada caso. Cuando tuve una crisis, psicólogos de la UC se contactaron conmigo. Ha sido muy bueno porque te ayuda a estar en condiciones para seguir adelante”.

Inspirado en experiencias en torno al bullying que sufrió por el hecho de ser autista y en el caso de Kathy Winter, Benjamín Fuentes creó el corto audiovisual Igor, que ha sido parte de varios festivales internacionales y ha recibido varios premios, como el de mejor corto estudiantil del Brazil International Monthly Film Festival. “Consideraba el autismo como una enfermedad, pero investigando me di cuenta que soy parte de una comunidad, que somos personas con los mismos derechos y pasé a tener una mirada más activista”, cuenta Fuentes.

En el marco de la conmemoración del día de la concienciación del autismo y el asperger es relevante comprender, valorar e informarse. “No estamos impedidos de realizar nuestras metas de vida. No es una discapacidad pero tampoco un superpoder, al final, no te define como persona”, explica Franco Bruna.

Dada la situación producida por la pandemia el PIANE ha adaptado su trabajo a la modalidad on line y a través de la plataforma Zoom desarrollan acompañamiento y apoyo académico. Cualquier estudiante con diagnóstico puede acceder al programa, visitando el sitio piane.uc.cl o escribiendo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.